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 La Fibromyalgie

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MessageSujet: La Fibromyalgie   La Fibromyalgie EmptyMer 30 Jan 2008 - 14:29

Voila, j'ouvre ce topic parce que j'en ai assez de tout garder pour moi, assez qu'on ne parle pas assez de cette maladie dont apparemment je souffre et qui me bouffe l'existence...
Alors pour en parler voici déjà un petit article résumant les troubles que causent cette maladie :


"Le symptôme principal est la douleur qui se répartit sur les régions proches de la colonne vertébrale, la nuque, les épaules, la région inter-scapulaire (cervicales), les omoplates, les hanches et peut aussi atteindre les genoux, les jambes. Les malades se plaignent d’avoir ” mal partout “. La douleur de la fibromyalgie est diffuse ou ressentie comme une brûlure. Son degré de sévérité varie de jour en jour. Ce qui semble caractéristique est que la douleur peut changer d’endroit. Il n’est pas rare que les malades se plaignent de spasmes musculaires, de contractures ou de tensions musculaires. Certains fibromyalgiques se plaignent de douleurs causées par des milliers de piqûres d’aiguilles.

Cette douleur semble aggravée par l’effort, la fatigue, le froid, le stress,

Le symptôme associé le plus invalidant est une asthénie (fatigue) persistante variant de la simple lassitude jusqu’à un véritable épuisement. Cette fatigue peut apparaître dès le matin et semble aggravée par l’effort, les tâches ménagères ou une activité professionnelle normale. Cette fatigue peut fluctuer dans le temps également.

A cette fatigue, qui peut être éprouvée comme une perte totale des forces, s’ajoutent souvent des troubles du sommeil. Le repos de la nuit ne paraît pas suffisamment réparateur. Parfois, malgré une quantité suffisante de sommeil, les malades fibromyalgiques se réveillent avec le sentiment d’avoir à peine dormi. Ou bien ils présentent des difficultés à s’endormir ou à rester endormis.

De nombreux malades se plaignent de migraines de tension qui peuvent se localiser sur les tempes ou derrières les yeux.

La fibromyalgie, dont la prévalence est estimée à 3,4 % chez la femme et à 0,5 % chez l'homme, est un syndrome douloureux chronique s'accompagnant de fatigue, dont la cause reste inconnue, malgré les nombreux travaux menés en France et dans le monde. Elle ne comporte aucun signe spécifique clinique, biologique, radiologique, ni biopsique. Elle se présente sous des formes et des degrés de gravité variable, allant de la simple gêne à un handicap important. Il n'existe pas à ce jour de traitement spécifique de la fibromyalgie."


Aujourd'hui l'association de france des fibromyalgiques essaient de faire reconnaitre cette maladie car malgrès que certaines personnes se retrouvent en fauteuil roulant ou quasiment paralysés, cette maladie n'étant pas reconnu, aucune pension n'est versées, aucune aide de soins apportés, même si la personne ne peut plus travailler, ce qui provoque de nombreux soucis pour des centaines de personnes chaque jours qui se rendent à leur travail par la force des choses mais finissent par déclencher des anémies (manque de fer) importantes et d'autres choses encore...
La journée mondiale est le 12 mai...
Apparemment nous sommes plus de 3 millions en france aujourd'hui à souffrir de ça et à n'avoir aucune reconnaissance...
L'association se bat pour obtenir un max de signatures au niveau des pétitions afin que cette maladie soit enfin reconnu, et pour d'autres raisons que voici :


"Certes, cette pathologie est mal appréhendée par le corps médical, du fait qu’elle est scientifiquement mal connue et qu’elle revêt des symptômes multiples et variables dans le temps : c’est ainsi qu’handicap invisible, elle est ressentie comme :

Mal partout, fatigue chronique.


Les signataires de cette pétition demandent par conséquent :

1. que soit considérée la fibromyalgie à sa juste place dans la spécialité médicale adéquate, notamment en ne l’assimilant à aucun syndrome psychiatrique (hystérie, dépression masquée…), les malades étant souvent diagnostiqué dépressif sans raison;

2. que soit reconnu le caractère invalidant de la fibromyalgie et de ses syndromes associés ;

3. que soit assurée une formation approfondie en la matière dans le cursus obligatoire des médecins-experts (Médecins du travail, Sécurité sociale, COTOREP…) et des professionnels de santé (ce qui signifie qu'actuellement aucun médecin ne reçoit de formations concernant cette maladie et qu'elle reste donc mal connue) ;

4. que soit organisée une campagne institutionnelle d’information sur la fibromyalgie afin de conduire à un recensement des fibromyalgiques et une étude exhaustive des troubles présentés par les fibromyalgiques ;

5. que soit recherchée l’origine de cette maladie, notamment que soit validée l’hypothèse d’une cause toxique ;

6. que soient consacrés des moyens suffisants (crédits, personnels) à la recherche scientifique contre cette pathologie et que cette recherche soit organisée et coordonnée, au regard des nombreuses spécialités concernées ;

7. que soient prescrits des traitements médicaux et paramédicaux adaptés aux troubles multiples de la fibromyalgie."

Depuis 2006, le fait que cette maladie soit due à de la dépression est contrée "En 2006, une étude démontre à l'IRM fonctionnel une activité anormale dans la partie du cerveau qui traite la douleur chez les fibromyalgiques, inexistante chez les personnes non atteintes. Une cause exclusivement psychiatrique et/ou psychologique est donc exclue, entre autre du fait qu'actuellement on sait que seul le tiers des fibromyalgiques souffrent d'un problème de cet ordre."

La fibromyalgie est une maladie proche des maladies rhumatismales...

Une atteinte du système nerveux central et un dérèglement neuronal ont été largement constatée chez les fibromyalgiques. Ainsi, en situation de stress, un fibromyalgique ressent une agravation de la plupart des symptômes en quelques instants, alors qu'une personne saine ne ressent rien mis à part des palpitations cardiaques et des mains moites.


Autres articles trouvés répertoriant mieux la diversité des symptomes :

"Les fibromyalgies se présentent sous diverses formes de douleurs chroniques (douleurs franches, douleurs diffuses, sensations de brûlures, de coups, d'ecchymose, d'écrasement, d'arrachage, etc.) des muscles du squelette, des tendons et moins fréquemment des articulations, pouvant toucher tout le corps ou partiellement (quadrant), plus fréquemment le dos, les jambes et les bras, variant tout au long de la journée, de la semaine, du mois, de l'année. Le patient fibromyalgique a tout ou partie des symptômes suivants:

Douleurs musculaires, osseuses, des articulations, des tendons
Fatique physique extrème (difficultés à se tenir debout, à se lever)
Fatigue psychique, sensation de vide psychologique, regard vague
Irritabilité générale (au toucher, aux solicitations, au bruit, à la lumière, à la présence d'autrui, à des odeurs inhabituelles, à l'odeur de nourriture, etc.)
Impatience
Besoin de consommer des carbohydrates (gateaux, pain, pommes de terre, frites, etc.)
Troubles assez sévères de la mémoire à court terme
Sensations de brûlures, de coups, de bleus, d'écrasement, d'arrachage, etc.
Trouble du système digestif (dhiarrées, ballonnements)
Désèchement et brûlure des yeux
Insomnie, grande difficulté à dormir et à se régénérer lors du sommeil
Chaleur extrème au niveau de la paume des mains et de la plante des pieds (besoin de passer ses mains et/ou ses pieds sous l'eau du robinet pour soulager la douleur)
Très grande difficulté à se concentrer, surtout pour lire, pour se concentrer sur ce que dit un interlocuteur
Agravation des symptômes avec la consommation de sucre et de produits sucrés, avec la faim (avant les repas)
Onze points sensibles dans le dos et diagnosticables par un rhumatologue
Tremblements, sensations de faiblesse
Sensation d'avoir le corps rouillé, rigide.

S'ajoute une fatigue dite "chronique" réactionnelle et un enchaînement dans le sens "fatigue de l'organisme" (attaques virales, infections répétitives, résistances)"


Enfin voila je ne sais pas si des personnes ici connaissent des membres de leur famille, des amis qui en souffrent ou même vous-même mais que vous n'osiez pas en parler, voila, je recherche d'autres personnes soient qui en souffrent, soient qui souhaitent en parler avec moi.
Cela me permettra de me soulager que d'en parler un peu avec quelqu'un.
Si vous avez des questions, n'hésitez pas...
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MessageSujet: Re: La Fibromyalgie   La Fibromyalgie EmptyMer 30 Jan 2008 - 15:07

Tu as eu tout a fait raison d'ouvrir un topic sur le forum Mel!
Malheureusement, dans ce monde de pourris, tant que quelqu'un un peu médiatique ne parle pas de certaines choses, personne ne s'en préoccupe, et tout le monde s'en fout!
Quand je pense, que certaines personnes sont déclarés invalides, pour un simple mal de dos, qui franchement, n'a aucune incidence, sur l'invalidité au sens propre du terme, ca me dépasse fortement!
J'aiune amie, dont le frère de son fiancé est atteint d'une maladie rare, le gamin a une dizaine d'année, et cette maladie, tout comme la tienne, n'est absolument pas reconnu et tout le monde s'en fout vu que cette maladie, est vraiment rare, mais voila, le gamin et les parents ne bénéficient d'aucune aide, de qui que ce soit, médecins, pouvoirs publics, etc, vraiment, je suis outrée!
Enfin bref, il est clair qu'il faut se mobiliser, pour que la fibromialgie, soit reconnue comme maladie en tant que telle, afin que les recherhches puissent avancer!
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MessageSujet: Re: La Fibromyalgie   La Fibromyalgie EmptyMer 30 Jan 2008 - 16:33

J'avoue que je comprend pas tout !
Qui te dis que en soufre ? En tout cas j'espere que non !
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MessageSujet: Re: La Fibromyalgie   La Fibromyalgie EmptyMer 30 Jan 2008 - 16:56

tu as bien fait d'en parler Mel, ça soulage parfois!!
c'est vrai que seule le personne qui souffre de la même maladie que toi peuvent mieux te comprendre que nous. Mais sache que si t'as besoin de parler nous somme là quand même.

Il existe tellement de maladies qui sont encore pas reconnue ni connue d'ailleur. Mais il est vrai que, comme dit Carine, aujourd'hui la mediatisation fait bouger les choses. Comme pour la maladie de Gregory Lemarchal, qui a été reconnue en un éclair alors qu'on en parlait peu avant. Malheureusement de nombreuses maladies n'ont pas cette chance dirons nous. C'est pourquoi faut continuer à se battre, pour se faire entendre.
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MessageSujet: Re: La Fibromyalgie   La Fibromyalgie EmptyMer 30 Jan 2008 - 19:26

simon a écrit:
J'avoue que je comprend pas tout !
Qui te dis que en soufre ? En tout cas j'espere que non !

j'ai été diagnostiqué il y a 5 ans comme ayant cette maladie Simon, mes parents se sont battu sur reims puis ne trouvant aucun spécialiste m'ont emmené sur Paris et ils m'ont diagnostiqué cela...
merci à vous tous en attendant...
je pense pas que ça vous fasse rêver de lire ça, je suis navré... y'a plus gaie comme sujet...
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MessageSujet: Re: La Fibromyalgie   La Fibromyalgie EmptyMer 30 Jan 2008 - 21:36

Et bah je savais pas Mel ! ^^
C'est pas grave si c'est pas joyeux ça te concerne donc c'est important ! ^^
En tout cas on peut avoir beaucoup de problemes avec cette maladie entre les douleurs et la fatigue ... j'espere que toi c'est un cas pas trop grave !
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MessageSujet: Re: La Fibromyalgie   La Fibromyalgie EmptyMer 30 Jan 2008 - 22:03

beh disons que ça ne s'arrange pas, je souffre mais personne ne sait comment me soulager, j'ai eu une période de répis d'un an et demi a peu près et là, mon état empire à nouveau.
Pour ma part voici ce dont j'ai déjà souffert :

Douleurs musculaires, osseuses, des articulations, des tendons
Fatique physique extrème (difficultés à se tenir debout, à se lever)
Regard vague
Irritabilité générale (aux solicitations, au bruit.)
Impatience
Sensations de brûlures, de coups, de bleus, d'écrasement, d'arrachage, etc.
Insomnie, grande difficulté à dormir et à se régénérer lors du sommeil
Onze points sensibles dans le dos et diagnosticables par un rhumatologue
Tremblements, sensations de faiblesse
Sensation d'avoir le corps rouillé, rigide.

C'est déjà pas mal surtout que, contrairement à il y a quelques années, les douleurs maintenant sont totalement diffuses dans le corps, avant elles étaient localisés à certaines articulations, désormais je souffre de partout... la douleur va etre une journée dans un genoux, le lendemain dans un bras, le surlendemain dans les cervicales etc etc
j'ai des jours où je ne souffre pas, d'autres où c'est la misère...
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MessageSujet: Re: La Fibromyalgie   La Fibromyalgie EmptyMer 30 Jan 2008 - 22:17

Ca fait beaucoup quand même !^^
Enfin il y en a ça va encore mais d'autres c'est chi*** de les avoir j'imagine !
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MessageSujet: Re: La Fibromyalgie   La Fibromyalgie EmptyMer 30 Jan 2008 - 22:33

oui ça fait beaucoup!!
on a du mal a t'imaginer dans ces etats, nous qui t'avons vu rayonnante lors de la sortie.
Mais comme t'as dis Jen faut rester forte et penser aux personnes qui te soutienne.

Et puis nous aussi la JLteam, on est là pour toi si t'as besoin ;)
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MessageSujet: Re: La Fibromyalgie   La Fibromyalgie EmptyMer 30 Jan 2008 - 22:38

et ben j'imagine même pas ce que tu dois suppporter ! j'ai pas les mots qu'il faut, mais en tt cas jpense que ça pourrait bcp t'aider de parler ac des gens qui ont cette maladie comme toi ! et surtt de faire connaitre cette maladie aussi c'est super importt !
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MessageSujet: Re: La Fibromyalgie   La Fibromyalgie EmptyMer 30 Jan 2008 - 22:49

*vaness* a écrit:
oui ça fait beaucoup!!
on a du mal a t'imaginer dans ces etats, nous qui t'avons vu rayonnante lors de la sortie.
Mais comme t'as dis Jen faut rester forte et penser aux personnes qui te soutienne.

Et puis nous aussi la JLteam, on est là pour toi si t'as besoin ;)

c'est normal, pour la sortie j'avais anticipé, le matin j'avais pris dans antalgiques pour éviter de souffrir trop vite d'avoir marcher...
par contre le soir je ne disais rien mais j'ai souffert le martyre, j'étais heureuse de pouvoir m'asseoir dans le métro, mais je n'ai pas tendance à me plaindre je trouve cela inutile et ça fait chier le monde!
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MessageSujet: Re: La Fibromyalgie   La Fibromyalgie EmptyMer 30 Jan 2008 - 22:54

Mélanie-Jeniferlife a écrit:
*vaness* a écrit:
oui ça fait beaucoup!!
on a du mal a t'imaginer dans ces etats, nous qui t'avons vu rayonnante lors de la sortie.
Mais comme t'as dis Jen faut rester forte et penser aux personnes qui te soutienne.

Et puis nous aussi la JLteam, on est là pour toi si t'as besoin ;)

c'est normal, pour la sortie j'avais anticipé, le matin j'avais pris dans antalgiques pour éviter de souffrir trop vite d'avoir marcher...
par contre le soir je ne disais rien mais j'ai souffert le martyre, j'étais heureuse de pouvoir m'asseoir dans le métro, mais je n'ai pas tendance à me plaindre je trouve cela inutile et ça fait chier le monde!

Et beh t'es courageuse car jamais je me serais doutée que tu souffrais. respect!!
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MessageSujet: Re: La Fibromyalgie   La Fibromyalgie EmptyJeu 31 Jan 2008 - 0:34

Merci d'etre tous là pour elle, il est vrai, que je ne peux pas tout comprendre, mais j'en apprends tous les jours un petit peu plus sur cette maladie et fais de mon mieux, au jour le jour, pour aider ma petite chérie, la réconforter, la détendre, lui faire du bien, la saoulager.
Parfois avec réussite et j'en suis heureux, d'autre fois ou rien n'y fais et où je me sens bien inutile ( moment où g le plus envi de fouttre des coups de pied à son putain de derrière à cette maladie de -----).

Enfin tout celà pour vous dire merci d'être à son écoute.

Et mon ange, je suis là, je ne t'oublies pas, et je te le demande, ne m'oublies pas non plus car je suis là et n'hésites jamais à me demander quoi que ce soit. je suis avec toi, pour le meilleur comme dans le pire. je t'aime

Je t'aime ... de tout mon coeur ... pour ce que tu es.
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MessageSujet: Re: La Fibromyalgie   La Fibromyalgie EmptyJeu 31 Jan 2008 - 0:56

C'est bien d'avoir du monde pour soutenir quand ca va pas.
Je suis dans le même cas avec la même maladie. Ce fut dur de la faire reconnaitre déjà par les médecins, mais alors la Sécu rien à faire. C'est un long combat!

C'est fix qui m'en a parlé pour toi et je connais tout ca...
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MessageSujet: Re: La Fibromyalgie   La Fibromyalgie EmptyJeu 31 Jan 2008 - 1:12

slt Jean-françois (ke les autres connaissent ton prénom tt de meme, lol). Oui, qd je pense que tu traines çà depuis tt gamin, on c connu en CE2 et en CM2 je te ramenai souvent les devoirs à l'époque. ms très bon élève tt de meme ;-)
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MessageSujet: Re: La Fibromyalgie   La Fibromyalgie EmptyJeu 31 Jan 2008 - 13:51

je traine ça aussi depuis que je suis gamine mais disons qu'avant c'étais plutot sous une forme différente, c'était localisé, souvent mal dans les jambres, souvent des tendinites au genoux, aux coudes...
maintenant je suis dans une galère pas possible puisque plus rien n'est localisé, tout se déplace de partout et c'est la grosse misère, un effort de trop et je me retrouve presque à plus pouvoir bouger...
Concernant la reconnaissance, ça a déjà du mal à se faire reconnaitre par les médecins, sur reims personnellement, je ne connais aucune personne qui s'occupe de ça et en plus sur reims et sur paris ils ne sont pas d'accord pour commencer sur le diagnostique bref!!!
concernant la reconnaissance au niveau des organismes comme tu dis faut même pas y compter, mais j'espère qu'un jour ça changera...
comment vis-tu toi au quotidien ?
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MessageSujet: Re: La Fibromyalgie   La Fibromyalgie EmptyJeu 31 Jan 2008 - 22:17

tu ne peut plus faire de cheval alors Mél ?
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MessageSujet: Re: La Fibromyalgie   La Fibromyalgie EmptyJeu 31 Jan 2008 - 22:20

si j'en fais malgré tout car apparemment il ne faut pas "se laisser aller", pour éviter que les douleurs ne prennent le dessus, il faut muscler un minimum son corps, mais là samedi on va a une réunion qui se déroule pour la première fois dans notre région avec des médecins spécialistes dans cette maladie, j'aurai peut-être plus de réponses à mes questions...
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MessageSujet: Re: La Fibromyalgie   La Fibromyalgie EmptyJeu 31 Jan 2008 - 22:27

oui, et çà pr etre musclée, t musclée. et pr en faire, elle en fait bien, vs en faites pas pour çà.
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MessageSujet: Re: La Fibromyalgie   La Fibromyalgie EmptyVen 1 Fév 2008 - 0:03

Mélanie-Jeniferlife a écrit:
je traine ça aussi depuis que je suis gamine mais disons qu'avant c'étais plutot sous une forme différente, c'était localisé, souvent mal dans les jambres, souvent des tendinites au genoux, aux coudes...
maintenant je suis dans une galère pas possible puisque plus rien n'est localisé, tout se déplace de partout et c'est la grosse misère, un effort de trop et je me retrouve presque à plus pouvoir bouger...
Concernant la reconnaissance, ça a déjà du mal à se faire reconnaitre par les médecins, sur reims personnellement, je ne connais aucune personne qui s'occupe de ça et en plus sur reims et sur paris ils ne sont pas d'accord pour commencer sur le diagnostique bref!!!
concernant la reconnaissance au niveau des organismes comme tu dis faut même pas y compter, mais j'espère qu'un jour ça changera...
comment vis-tu toi au quotidien ?
Bais la forme actuelle de la maldie n'est arrivée, chez moi, qu'à mes 15ans, avant c'était également différent, un peu comme toi, d'un endroit à un autre comme ça, sans raison. Depuis ca évolue guère, mais cette sensation de grosse fatigue est de plus en plus présente jusqu'à ne plus tenir debout (perte d'équilibre). Sans oublier les maux de tête permanent.

Comment je le vis au quotidien? Dans les phases où les douleurs sont moins importantes je peux faire à peu près tout (jusque que la douleur soit forte), mais lors des crises c'est très difficile.

Personnellement j'étais suivi dans un centre anti-douleur sur Marseille. Maintenant que je travaille sur Toulouse, je vais aller également dans un centre anti-douleur recommandé par mon ancien médecin de Marseille.

C'est vrai qu'il faudrait bouger durant les moments de douleur... mais plus facile à dire qu'à faire! mouè
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MessageSujet: Re: La Fibromyalgie   La Fibromyalgie EmptyVen 1 Fév 2008 - 13:08

Jeff a écrit:
Comment je le vis au quotidien? Dans les phases où les douleurs sont moins importantes je peux faire à peu près tout (jusque que la douleur soit forte), mais lors des crises c'est très difficile.

Personnellement j'étais suivi dans un centre anti-douleur sur Marseille. Maintenant que je travaille sur Toulouse, je vais aller également dans un centre anti-douleur recommandé par mon ancien médecin de Marseille.

C'est vrai qu'il faudrait bouger durant les moments de douleur... mais plus facile à dire qu'à faire! mouè

idem pour moi dans les phases où je ne souffre pas trop (comme à Grévin Wink) je peux me permettre d'avancer sans trop penser à mes douleurs ou à la fatigue car ni l'un ni l'autre ne se fait spécialement sentir jusqu'à un certains point également (d'où le fait qu'en dernier à grévin je tenais débout parce que je voulais rien montrer mdr)
pour les centres anti douleurs moi j'en reviens, ils m'avaient mis sous morphine pendant une période tellement je souffrais et ça m'a complètement rendu malade...
vis à vis des maux de tete, à vrai dire je n'ai jamais fais attention à ça, car pour moi tout le monde peut avoir des maux de tete... mais j'essayerai de noter un peu voir à quelle intervalle j'en souffre car je sais qu'ils sont par contre très intense...
mais bon moi je me décharge un max des symptomes, ça ne me rendrait que plus malade...
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MessageSujet: Re: La Fibromyalgie   La Fibromyalgie EmptyVen 1 Fév 2008 - 15:21

J'ai entendu dire de partout que le cheval était une très bonne thérapie, pour les gens malades, et qui souffrent de n'importe quelle maladie!
Il me semble qu'il y a une année, au téléthon ils avaient justement fait un reportage, sur un myopathe, qui faisait du cheval, alors qu'il était en fauteuil roulant!
De même, que j'avai saussi pu entendre un reportage, d'une personne authiste, qui justement, se servait de l'équitation comme thérapie, et que ca lui faisait énormément de bien!
Sinon pour en revenir a la médiatisation, des maladies en tout genre, il est vrai que l'association vaincre la mucovisidose existe depuis une vingtaine d'année, c'est en tout premier lieu l'artiste Gérard Lenorman, qui avait fait connaitre cette maladie, et depuis la mort de Grégory Lemarchal, il est vrai que maintenant, comme par enchantement, tout le monde en parle, tout le monde se bouscule pour essayer de trouver des traitements!
Mais voila, entre temps, d'autres personnes que greg en sont mortes, mais la, personne n'en avait parlé!
De même pour Laurette Fugain, des leucémiens très jeunes, ca fait belle lurette que ca existe, et jusqu'a ce que Laurette meur, et que Stéphanie Fugain mette en avant ce problème, par la médiatisation, en n'en parlait absolument pas!
C'est pourquoi je dis, que la médiatisation de la chose il n'y a que cela qui pourra permettre d'en parler, tu verras Mel, si un artiste ou une célébrité connue a quelqu'un de son entourage, qui est atteint de la même maladie que toi, et que cette personne fait tout pour mettre une grosse pression médiatique sur ta maladie, les medecins et autres pouvoirs publics, vont enfin se bouger, et s'en préoccuper, mais pour ca, il faut que ce soit quelqu'un qui a énormément de notoriété, pour pouvoir permettre d'en parler!
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MessageSujet: Re: La Fibromyalgie   La Fibromyalgie EmptyVen 1 Fév 2008 - 17:22

faudrait peut-être que je fasse la star ac alors Carine ptdr!!!
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MessageSujet: Re: La Fibromyalgie   La Fibromyalgie EmptyVen 1 Fév 2008 - 21:00

Et bien Mel je te trouve très courageuse!
Je ne connaissais pas du tout cette maladie..
Et la tout ce que je lis, tout ce que tu vis au quotidien..
Chapeau!
Je trouve ca aussi très injuste que cette maladie ne soit pas reconnue
Malheureusement c'est le cas pour plusieurs maladie
Et je trouve ca honteux car toi tu souffre tu endure plein de trucs
et aucun organisme ne reconnait cette maladie..
Pfiou franchement j'sais pas trop quoi te dire
A part que tu es vraiment très courageuse
et comme l'a dit Vaness, on est la n'hésite pas ;)
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MessageSujet: Re: La Fibromyalgie   La Fibromyalgie EmptyVen 1 Fév 2008 - 22:13

lol merci Lolie, mais tu sais, y'en a qui vivent pire que moi au quotidien, par contre ce qui m'énerve et n'arrange pas ma situation ce sont les gens qui cherchent les embrouilles, le petit détails pour un oui pour un non... ce sont des choses qui m'énerve de chercher comme ça à ce point la merde, désolé du terme, là c'est un petit coup de gueule auquel je fais allusion au vu du topic situé dans la presse pour le fan de...
et comme faut pas avec ma maladie que je garde du stress en moi j'évacue mdr
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